В Прикамье тяжелобольные дети могут остаться без жизненно важных лекарств

«Антибиотик ”Колистин” сейчас находится в дефектуре — проходит перерегистрацию, а значит, не закупается минздравом для тяжелобольных детей и не выдаётся им за счёт бюджета, — объясняет координатор «Скорой чудес» фонда «Дедморозим» Ольга Кузина. — Запасов лекарства на территории страны почти не осталось, оставшиеся ампулы экстренно закупают для подопечных благотворительные фонды, и “Колистин” не единственный такой проблемный препарат. Второй тип исчезающих лекарств — это незарегистрированные, которые до пандемии родители ввозили в страну сами. Теперь из-за закрытых границ их невозможно доставить в Россию в частном порядке».

Координаторам «Дедморозим» известно о трёх детях из Пермского края, которым сейчас нужен «Колистин». Найти необходимое количество ампул для них удалось в других городах. Пока лекарство ещё есть, нужно успеть его выкупить — на сайте «Дедморозим» открыты 3 сбора на общую сумму 1 869 200 рублей для Рембрандта Ктиторова из Добрянки, Маши Борозняк и Сони Царь из Перми. Препарат помогает детям бороться с распространением синегнойной палочки в лёгких. Без ингаляций «Колистина» инфекция может превратить их в труху. 

«Мой сын может прожить долгую жизнь. Но она зависит от ампул дорогостоящего антибиотика, — рассказывает мама Рембрандта Ктиторова из Добрянки. — Прерывать приём препарата нельзя ни на один день, но он стоит огромных денег. У нас их нет. О способности пермяков совершать чудеса для детей я слышала много. Могла ли я когда-нибудь подумать, что чудо нужно будет моему сыну?»

Найти «Колистин» в России действительно всё больше напоминает чудо. В письме Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом производитель препарата сообщает: на российский рынок лекарство вернётся не ранее конца июня 2020 года. В какие сроки он будет закуплен министерством здравоохранения и передан детям, неизвестно. Реакция сообщества пациентов на пропажу «Колистина» — резко отрицательная. В Пермском региональном центре муковисцидоза отмечают, что отечественных аналогов «Колистина» не существует, а родители пациентов к их появлению относятся с опаской. 

«Каждый новый дженерик — это эксперимент над ребёнком с хроническим заболеванием,— считает Елена Мусина, руководитель пермского Общества помощи инвалидам и больным муковисцидозом «МечтаЯжить». — Даже если в данный момент от него нет побочных эффектов, отечественные дженерики часто оказываются неэффективными. Особенно это касается антибиотиков, которыми лечатся наши дети на протяжении всей жизни, частыми и длительными периодами, принимая лекарство в огромных дозах. Если у «Колистина» появится отечественный аналог, понять его эффект получится не сразу. Но сейчас никакого лекарства нет — ни аналога, ни «Колистина», и дети в смертельной опасности».

При этом антибиотик «Колистин» далеко не единственное жизненно важное лекарство, без которого остались дети. За помощью уже обратились мамы и папы ребят, принимающих «Сабрил» и «Прогликем». «Сабрил» останавливает эпилептические припадки, а «Прогликем» удерживает необходимый уровень инсулина. Всё это незарегистрированные препараты, которые раньше родители по рецептам ввозили в страну самостоятельно. Сейчас так решить проблему и спасти своему ребёнку жизнь уже невозможно. 

«Мы работаем над решением этой проблемы с минздравом Пермского края, где есть специалисты, которые прилагают все усилия, чтобы приобрести лекарства за счёт бюджета, но бессильны, когда их просто нет у поставщиков, готовых заявиться на конкурс, — говорит учредитель «Дедморозим» Дмитрий Жебелев. — Такая ситуация — это, безусловно, последствия действий федеральной власти, которые усугубила эпидемия. В результате этим детям скоро просто нечем будет дышать. Но сейчас мы можем спасти Рембрандта, Соню и Машу — давайте не упустим этой возможности».   

Помочь совершить чудо для детей и купить для них жизненно важные лекарства может каждый на сайте фонда «Дедморозим».

Источник информации: Чайковские.Новости

Куда сходить в последнюю неделю декабря?

В воздухе витает новогоднее настроение. Редакция  решила не ограничиваться традиционным обзором мероприятий на выходные, а подготовила программу мероприятий, которые можно будет посетить в Чайковском с 24 по 31 декабря 2020 года.

Чт 24 декабря 2020, 14:06

Комментариев: 0

В Чайковском ищут пропавшего школьника

До сих пор не найден 15-летний подросток из Чайковского, пропавший во вторник, 22 декабря.

Ср 23 декабря 2020, 12:03

Комментариев: 0

На биатлонном комплексе в Чайковском разыгрывают медали

Сегодня в Чайковском на лыжно-биатлонном комплексе стартовал Чемпионат России по биатлону и всероссийские соревнования «Ижевская винтовка». В первый день определили победители в индивидуальной гонке.

Чт 24 декабря 2020, 17:04

Комментариев: 0

Губернатор вручил чайковским медработникам госнаграды за работу в «красной зоне»

В Пермском крае медицинским работникам Прикамья, работающим в стационарах и отделениях по борьбе с Covid-19 и оказывающим пациентам экстренную помощь, вручены государственные награды.

Ср 30 декабря 2020, 14:19

Комментариев: 3

Чайковцы могут стать участниками фотовыставки «Город в объективе»

Чайковский историко-художественный музей приглашает любителей и профессиональных фотографов принять участие в фотовыставке «Город в объективе», приуроченной к 65-летию города Чайковский. Заявки на участие будут принимать в марте, а это значит, что есть время подготовиться.

Cб 02 января 2021, 10:03

Комментариев: 0

Обзор видео-роликов с YouTube: «Кормим птиц с рук» и «Строим горку в парке»

Портал вновь публикует «порцию» видеороликов, так или иначе связанных с городом Чайковский, появившихся на YouTube в период с 26 по 31 декабря 2020 года.

Пт 01 января 2021, 10:45

Комментариев: 0

Астрономический календарь 2021: чаще смотрите на небо!

Астрономический календарь 2021 года богат яркими космическими событиями - в течение 12 месяцев необъятная вселенная порадует жителей нашей планеты сказочными звездопадами, волшебными солнечными и лунными затмениями, а также мистическими суперлуниями.

Вс 03 января 2021, 15:56

Комментариев: 0

Вот только снеговика нам не хватало!

Слепить снеговика может каждый ребенок, и хотя бы однажды в жизни мы делали это. А чем отличаются снеговики в разных странах, похожи ли они друг на друга?

Ср 06 января 2021, 12:03

Комментариев: 0

ЛЕНТА НОВОСТЕЙ