В Прикамье тяжелобольные дети могут остаться без жизненно важных лекарств

«Антибиотик ”Колистин” сейчас находится в дефектуре — проходит перерегистрацию, а значит, не закупается минздравом для тяжелобольных детей и не выдаётся им за счёт бюджета, — объясняет координатор «Скорой чудес» фонда «Дедморозим» Ольга Кузина. — Запасов лекарства на территории страны почти не осталось, оставшиеся ампулы экстренно закупают для подопечных благотворительные фонды, и “Колистин” не единственный такой проблемный препарат. Второй тип исчезающих лекарств — это незарегистрированные, которые до пандемии родители ввозили в страну сами. Теперь из-за закрытых границ их невозможно доставить в Россию в частном порядке».

Координаторам «Дедморозим» известно о трёх детях из Пермского края, которым сейчас нужен «Колистин». Найти необходимое количество ампул для них удалось в других городах. Пока лекарство ещё есть, нужно успеть его выкупить — на сайте «Дедморозим» открыты 3 сбора на общую сумму 1 869 200 рублей для Рембрандта Ктиторова из Добрянки, Маши Борозняк и Сони Царь из Перми. Препарат помогает детям бороться с распространением синегнойной палочки в лёгких. Без ингаляций «Колистина» инфекция может превратить их в труху. 

«Мой сын может прожить долгую жизнь. Но она зависит от ампул дорогостоящего антибиотика, — рассказывает мама Рембрандта Ктиторова из Добрянки. — Прерывать приём препарата нельзя ни на один день, но он стоит огромных денег. У нас их нет. О способности пермяков совершать чудеса для детей я слышала много. Могла ли я когда-нибудь подумать, что чудо нужно будет моему сыну?»

Найти «Колистин» в России действительно всё больше напоминает чудо. В письме Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом производитель препарата сообщает: на российский рынок лекарство вернётся не ранее конца июня 2020 года. В какие сроки он будет закуплен министерством здравоохранения и передан детям, неизвестно. Реакция сообщества пациентов на пропажу «Колистина» — резко отрицательная. В Пермском региональном центре муковисцидоза отмечают, что отечественных аналогов «Колистина» не существует, а родители пациентов к их появлению относятся с опаской. 

«Каждый новый дженерик — это эксперимент над ребёнком с хроническим заболеванием,— считает Елена Мусина, руководитель пермского Общества помощи инвалидам и больным муковисцидозом «МечтаЯжить». — Даже если в данный момент от него нет побочных эффектов, отечественные дженерики часто оказываются неэффективными. Особенно это касается антибиотиков, которыми лечатся наши дети на протяжении всей жизни, частыми и длительными периодами, принимая лекарство в огромных дозах. Если у «Колистина» появится отечественный аналог, понять его эффект получится не сразу. Но сейчас никакого лекарства нет — ни аналога, ни «Колистина», и дети в смертельной опасности».

При этом антибиотик «Колистин» далеко не единственное жизненно важное лекарство, без которого остались дети. За помощью уже обратились мамы и папы ребят, принимающих «Сабрил» и «Прогликем». «Сабрил» останавливает эпилептические припадки, а «Прогликем» удерживает необходимый уровень инсулина. Всё это незарегистрированные препараты, которые раньше родители по рецептам ввозили в страну самостоятельно. Сейчас так решить проблему и спасти своему ребёнку жизнь уже невозможно. 

«Мы работаем над решением этой проблемы с минздравом Пермского края, где есть специалисты, которые прилагают все усилия, чтобы приобрести лекарства за счёт бюджета, но бессильны, когда их просто нет у поставщиков, готовых заявиться на конкурс, — говорит учредитель «Дедморозим» Дмитрий Жебелев. — Такая ситуация — это, безусловно, последствия действий федеральной власти, которые усугубила эпидемия. В результате этим детям скоро просто нечем будет дышать. Но сейчас мы можем спасти Рембрандта, Соню и Машу — давайте не упустим этой возможности».   

Помочь совершить чудо для детей и купить для них жизненно важные лекарства может каждый на сайте фонда «Дедморозим».

Источник информации: Чайковские.Новости

ЛЕНТА НОВОСТЕЙ

Популярные новости

Коронавирус: обстановка в Чайковском на 15 мая

По данным министерства здравоохранения Пермского края, за прошедшие сутки в Чайковском не зафиксировано ни одного нового  случая заболевания COVID -19, количество выздоровевших также осталось неизменным.

Пт 15 мая 2020, 13:51

Комментариев: 1

Коронавирус: обстановка в Чайковском на 20 мая

По данным министерства здравоохранения Пермского края, за минувшие сутки в Чайковском зафиксирован один новый случай заболевания COVID -19, количество выздоровевших осталось неизменным.

Ср 20 мая 2020, 13:16

Комментариев: 1

Коронавирус: обстановка в Чайковском на 21 мая

По данным министерства здравоохранения Пермского края, за минувшие сутки в Чайковском не зафиксировано ни одного нового случая заболевания COVID -19, количество выздоровевших увеличилось.

Чт 21 мая 2020, 13:22

Комментариев: 1

РусГидро выделило 5 млн рублей Чайковской ЦГБ на борьбу с коронавирусом

Для оказания помощи в борьбе с коронавирусной инфекцией ПАО «РусГидро» выделило 5 млн рублей Государственному бюджетному учреждению здравоохранения Пермского края «Чайковская центральная городская больница».

Пт 15 мая 2020, 10:03

Комментариев: 22

Коронавирус: обстановка в Чайковском на 8 мая

По данным министерства здравоохранения Пермского края, в Чайковском на сегодняшний день всего 11 подтвержденных случаев заболевания COVID -19, из них восемь человек уже выздоровели.

Пт 08 мая 2020, 15:54

Комментариев: 3

Коронавирус: обстановка в Чайковском на 13 мая

По данным министерства здравоохранения Пермского края, за прошедшие сутки в Чайковском не зафиксировано новых  случаев заболевания COVID -19, количество выздоровевших также осталось неизменным.

Ср 13 мая 2020, 16:51

Комментариев: 3

Фоторепортаж: Половодье в Чайковском

На Каме в Пермском крае проходит пик половодья. В нижнем бьефе Воткинской ГЭС  уровень воды поднялся, часть суши ушла под воду. Редакция  подготовила фоторепортаж с мест подтопления.

Cб 16 мая 2020, 16:02

Комментариев: 6

Глава Прикамья отменяет объединение больниц

Источник, близкий к руководству Пермского края, сообщил, что реформа, которую начал экс-губернатор Максим Решетников, будет пересмотрена. Об этом пишет URA.RU.

Вт 28 апреля 2020, 12:20

Комментариев: 44

ЛЕНТА НОВОСТЕЙ