В Прикамье тяжелобольные дети могут остаться без жизненно важных лекарств

«Антибиотик ”Колистин” сейчас находится в дефектуре — проходит перерегистрацию, а значит, не закупается минздравом для тяжелобольных детей и не выдаётся им за счёт бюджета, — объясняет координатор «Скорой чудес» фонда «Дедморозим» Ольга Кузина. — Запасов лекарства на территории страны почти не осталось, оставшиеся ампулы экстренно закупают для подопечных благотворительные фонды, и “Колистин” не единственный такой проблемный препарат. Второй тип исчезающих лекарств — это незарегистрированные, которые до пандемии родители ввозили в страну сами. Теперь из-за закрытых границ их невозможно доставить в Россию в частном порядке».

Координаторам «Дедморозим» известно о трёх детях из Пермского края, которым сейчас нужен «Колистин». Найти необходимое количество ампул для них удалось в других городах. Пока лекарство ещё есть, нужно успеть его выкупить — на сайте «Дедморозим» открыты 3 сбора на общую сумму 1 869 200 рублей для Рембрандта Ктиторова из Добрянки, Маши Борозняк и Сони Царь из Перми. Препарат помогает детям бороться с распространением синегнойной палочки в лёгких. Без ингаляций «Колистина» инфекция может превратить их в труху. 

«Мой сын может прожить долгую жизнь. Но она зависит от ампул дорогостоящего антибиотика, — рассказывает мама Рембрандта Ктиторова из Добрянки. — Прерывать приём препарата нельзя ни на один день, но он стоит огромных денег. У нас их нет. О способности пермяков совершать чудеса для детей я слышала много. Могла ли я когда-нибудь подумать, что чудо нужно будет моему сыну?»

Найти «Колистин» в России действительно всё больше напоминает чудо. В письме Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом производитель препарата сообщает: на российский рынок лекарство вернётся не ранее конца июня 2020 года. В какие сроки он будет закуплен министерством здравоохранения и передан детям, неизвестно. Реакция сообщества пациентов на пропажу «Колистина» — резко отрицательная. В Пермском региональном центре муковисцидоза отмечают, что отечественных аналогов «Колистина» не существует, а родители пациентов к их появлению относятся с опаской. 

«Каждый новый дженерик — это эксперимент над ребёнком с хроническим заболеванием,— считает Елена Мусина, руководитель пермского Общества помощи инвалидам и больным муковисцидозом «МечтаЯжить». — Даже если в данный момент от него нет побочных эффектов, отечественные дженерики часто оказываются неэффективными. Особенно это касается антибиотиков, которыми лечатся наши дети на протяжении всей жизни, частыми и длительными периодами, принимая лекарство в огромных дозах. Если у «Колистина» появится отечественный аналог, понять его эффект получится не сразу. Но сейчас никакого лекарства нет — ни аналога, ни «Колистина», и дети в смертельной опасности».

При этом антибиотик «Колистин» далеко не единственное жизненно важное лекарство, без которого остались дети. За помощью уже обратились мамы и папы ребят, принимающих «Сабрил» и «Прогликем». «Сабрил» останавливает эпилептические припадки, а «Прогликем» удерживает необходимый уровень инсулина. Всё это незарегистрированные препараты, которые раньше родители по рецептам ввозили в страну самостоятельно. Сейчас так решить проблему и спасти своему ребёнку жизнь уже невозможно. 

«Мы работаем над решением этой проблемы с минздравом Пермского края, где есть специалисты, которые прилагают все усилия, чтобы приобрести лекарства за счёт бюджета, но бессильны, когда их просто нет у поставщиков, готовых заявиться на конкурс, — говорит учредитель «Дедморозим» Дмитрий Жебелев. — Такая ситуация — это, безусловно, последствия действий федеральной власти, которые усугубила эпидемия. В результате этим детям скоро просто нечем будет дышать. Но сейчас мы можем спасти Рембрандта, Соню и Машу — давайте не упустим этой возможности».   

Помочь совершить чудо для детей и купить для них жизненно важные лекарства может каждый на сайте фонда «Дедморозим».

Источник информации: Чайковские.Новости

Коронавирус в Чайковском: обстановка на 24 июля

По данным министерства здравоохранения Пермского края, в Чайковском округе за минувшие сутки  число заразившихся коронавирусной инфекцией не изменилось.

Пт 24 июля 2020, 13:32

Комментариев: 0

Коронавирус в Чайковском: обстановка на 17 июля

По данным министерства здравоохранения Пермского края, в Чайковском округе за сутки ситуация с коронавирусной инфекцией не изменилась.

Пт 17 июля 2020, 13:32

Комментариев: 0

Коронавирус в Чайковском: обстановка на 9 июля

По данным регионального минздрава, в Чайковском за минувшие сутки ситуация с коронавирусом не изменилась.

Чт 09 июля 2020, 13:01

Комментариев: 0

Коронавирус в Чайковском: обстановка на 27 июля

По данным министерства здравоохранения Пермского края, в Чайковском округе за минувшие выходные число заразившихся коронавирусной инфекцией увеличилось с 65 до 73.

Пн 27 июля 2020, 14:33

Комментариев: 0

Коронавирус в Чайковском: обстановка на 10 июля

По данным регионального минздрава, в Чайковском за минувшие сутки новых случаев заражения коронавирусом не выявлено.

Пт 10 июля 2020, 15:02

Комментариев: 1

Коронавирус в Чайковском: обстановка на 15 июля

По данным министерства здравоохранения Пермского края, за прошедшие сутки в Чайковском округе выявлен один новый заболевший.

Ср 15 июля 2020, 13:56

Комментариев: 9

Коронавирус в Чайковском: обстановка на 14 июля

По данным регионального минздрава, в Чайковском за минувшие сутки выявлено два новых случая заражения коронавирусом.

Вт 14 июля 2020, 13:24

Комментариев: 0

Коронавирус в Чайковском: обстановка на 22 июля

По данным министерства здравоохранения Пермского края, в Чайковском округе за минувшие сутки  число заразившихся коронавирусной инфекцией увеличилось на два.

Ср 22 июля 2020, 15:00

Комментариев: 1

ЛЕНТА НОВОСТЕЙ