В Прикамье тяжелобольные дети могут остаться без жизненно важных лекарств

«Антибиотик ”Колистин” сейчас находится в дефектуре — проходит перерегистрацию, а значит, не закупается минздравом для тяжелобольных детей и не выдаётся им за счёт бюджета, — объясняет координатор «Скорой чудес» фонда «Дедморозим» Ольга Кузина. — Запасов лекарства на территории страны почти не осталось, оставшиеся ампулы экстренно закупают для подопечных благотворительные фонды, и “Колистин” не единственный такой проблемный препарат. Второй тип исчезающих лекарств — это незарегистрированные, которые до пандемии родители ввозили в страну сами. Теперь из-за закрытых границ их невозможно доставить в Россию в частном порядке».

Координаторам «Дедморозим» известно о трёх детях из Пермского края, которым сейчас нужен «Колистин». Найти необходимое количество ампул для них удалось в других городах. Пока лекарство ещё есть, нужно успеть его выкупить — на сайте «Дедморозим» открыты 3 сбора на общую сумму 1 869 200 рублей для Рембрандта Ктиторова из Добрянки, Маши Борозняк и Сони Царь из Перми. Препарат помогает детям бороться с распространением синегнойной палочки в лёгких. Без ингаляций «Колистина» инфекция может превратить их в труху. 

«Мой сын может прожить долгую жизнь. Но она зависит от ампул дорогостоящего антибиотика, — рассказывает мама Рембрандта Ктиторова из Добрянки. — Прерывать приём препарата нельзя ни на один день, но он стоит огромных денег. У нас их нет. О способности пермяков совершать чудеса для детей я слышала много. Могла ли я когда-нибудь подумать, что чудо нужно будет моему сыну?»

Найти «Колистин» в России действительно всё больше напоминает чудо. В письме Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом производитель препарата сообщает: на российский рынок лекарство вернётся не ранее конца июня 2020 года. В какие сроки он будет закуплен министерством здравоохранения и передан детям, неизвестно. Реакция сообщества пациентов на пропажу «Колистина» — резко отрицательная. В Пермском региональном центре муковисцидоза отмечают, что отечественных аналогов «Колистина» не существует, а родители пациентов к их появлению относятся с опаской. 

«Каждый новый дженерик — это эксперимент над ребёнком с хроническим заболеванием,— считает Елена Мусина, руководитель пермского Общества помощи инвалидам и больным муковисцидозом «МечтаЯжить». — Даже если в данный момент от него нет побочных эффектов, отечественные дженерики часто оказываются неэффективными. Особенно это касается антибиотиков, которыми лечатся наши дети на протяжении всей жизни, частыми и длительными периодами, принимая лекарство в огромных дозах. Если у «Колистина» появится отечественный аналог, понять его эффект получится не сразу. Но сейчас никакого лекарства нет — ни аналога, ни «Колистина», и дети в смертельной опасности».

При этом антибиотик «Колистин» далеко не единственное жизненно важное лекарство, без которого остались дети. За помощью уже обратились мамы и папы ребят, принимающих «Сабрил» и «Прогликем». «Сабрил» останавливает эпилептические припадки, а «Прогликем» удерживает необходимый уровень инсулина. Всё это незарегистрированные препараты, которые раньше родители по рецептам ввозили в страну самостоятельно. Сейчас так решить проблему и спасти своему ребёнку жизнь уже невозможно. 

«Мы работаем над решением этой проблемы с минздравом Пермского края, где есть специалисты, которые прилагают все усилия, чтобы приобрести лекарства за счёт бюджета, но бессильны, когда их просто нет у поставщиков, готовых заявиться на конкурс, — говорит учредитель «Дедморозим» Дмитрий Жебелев. — Такая ситуация — это, безусловно, последствия действий федеральной власти, которые усугубила эпидемия. В результате этим детям скоро просто нечем будет дышать. Но сейчас мы можем спасти Рембрандта, Соню и Машу — давайте не упустим этой возможности».   

Помочь совершить чудо для детей и купить для них жизненно важные лекарства может каждый на сайте фонда «Дедморозим».

Источник информации: Чайковские.Новости

Новое современное оборудование для промыва сетей канализации появилось на Чайковском Водоканале

МУП «Чайковский Водоканал» приобрело каналопромывочную машину. Она уже прошла первые гидравлические испытания

Вс 14 апреля 2024, 13:06

Комментариев: 2

В Перми подготовили проект первого памятника участникам СВО

Автором памятника стал пермский скульптор Алексей Залазаев

Чт 28 марта 2024, 09:32

Комментариев: 0

В Чайковском похолодает

Синоптики обещают понижение температуры по всему Пермскому краю в ближайшие выходные

Пт 05 апреля 2024, 08:00

Комментариев: 0

Чайковские школьники получают профессии

Профессиональную подготовку по трём направлениям прошли чайковские старшеклассники параллельно обучению в школе

Чт 28 марта 2024, 13:11

Комментариев: 0

Чайковская детская школа искусств № 1 приглашает

29 марта в 15:00 в концертном зале ДШИ № 1 состоится «Весенний концерт» (6+) в рамках I-го регионального конкурса музыкального исполнительства «Чайковская весна» (6+)

Чт 28 марта 2024, 12:33

Комментариев: 0

В квартире сгорела кровать

В доме по ул. Карла Маркса произошло возгорание

Пн 15 апреля 2024, 17:40

Комментариев: 0

Не поддавайтесь на провокации!

После террористического акта в «Крокус Сити Холле» российские школьники стали массово получать сообщения в мессенджерах с предложением устроить теракты в разных регионах

Вс 31 марта 2024, 11:27

Комментариев: 0

Чайковские туристы в составе Пермской сборной на пьедестале почёта

Всероссийские соревнования по спортивному туризму на пешеходных дистанциях в закрытых помещениях завершились победой сборной Пермского края

Чт 28 марта 2024, 14:56

Комментариев: 0

ЛЕНТА НОВОСТЕЙ