В Прикамье тяжелобольные дети могут остаться без жизненно важных лекарств

«Антибиотик ”Колистин” сейчас находится в дефектуре — проходит перерегистрацию, а значит, не закупается минздравом для тяжелобольных детей и не выдаётся им за счёт бюджета, — объясняет координатор «Скорой чудес» фонда «Дедморозим» Ольга Кузина. — Запасов лекарства на территории страны почти не осталось, оставшиеся ампулы экстренно закупают для подопечных благотворительные фонды, и “Колистин” не единственный такой проблемный препарат. Второй тип исчезающих лекарств — это незарегистрированные, которые до пандемии родители ввозили в страну сами. Теперь из-за закрытых границ их невозможно доставить в Россию в частном порядке».

Координаторам «Дедморозим» известно о трёх детях из Пермского края, которым сейчас нужен «Колистин». Найти необходимое количество ампул для них удалось в других городах. Пока лекарство ещё есть, нужно успеть его выкупить — на сайте «Дедморозим» открыты 3 сбора на общую сумму 1 869 200 рублей для Рембрандта Ктиторова из Добрянки, Маши Борозняк и Сони Царь из Перми. Препарат помогает детям бороться с распространением синегнойной палочки в лёгких. Без ингаляций «Колистина» инфекция может превратить их в труху. 

«Мой сын может прожить долгую жизнь. Но она зависит от ампул дорогостоящего антибиотика, — рассказывает мама Рембрандта Ктиторова из Добрянки. — Прерывать приём препарата нельзя ни на один день, но он стоит огромных денег. У нас их нет. О способности пермяков совершать чудеса для детей я слышала много. Могла ли я когда-нибудь подумать, что чудо нужно будет моему сыну?»

Найти «Колистин» в России действительно всё больше напоминает чудо. В письме Всероссийской ассоциации для больных муковисцидозом производитель препарата сообщает: на российский рынок лекарство вернётся не ранее конца июня 2020 года. В какие сроки он будет закуплен министерством здравоохранения и передан детям, неизвестно. Реакция сообщества пациентов на пропажу «Колистина» — резко отрицательная. В Пермском региональном центре муковисцидоза отмечают, что отечественных аналогов «Колистина» не существует, а родители пациентов к их появлению относятся с опаской. 

«Каждый новый дженерик — это эксперимент над ребёнком с хроническим заболеванием,— считает Елена Мусина, руководитель пермского Общества помощи инвалидам и больным муковисцидозом «МечтаЯжить». — Даже если в данный момент от него нет побочных эффектов, отечественные дженерики часто оказываются неэффективными. Особенно это касается антибиотиков, которыми лечатся наши дети на протяжении всей жизни, частыми и длительными периодами, принимая лекарство в огромных дозах. Если у «Колистина» появится отечественный аналог, понять его эффект получится не сразу. Но сейчас никакого лекарства нет — ни аналога, ни «Колистина», и дети в смертельной опасности».

При этом антибиотик «Колистин» далеко не единственное жизненно важное лекарство, без которого остались дети. За помощью уже обратились мамы и папы ребят, принимающих «Сабрил» и «Прогликем». «Сабрил» останавливает эпилептические припадки, а «Прогликем» удерживает необходимый уровень инсулина. Всё это незарегистрированные препараты, которые раньше родители по рецептам ввозили в страну самостоятельно. Сейчас так решить проблему и спасти своему ребёнку жизнь уже невозможно. 

«Мы работаем над решением этой проблемы с минздравом Пермского края, где есть специалисты, которые прилагают все усилия, чтобы приобрести лекарства за счёт бюджета, но бессильны, когда их просто нет у поставщиков, готовых заявиться на конкурс, — говорит учредитель «Дедморозим» Дмитрий Жебелев. — Такая ситуация — это, безусловно, последствия действий федеральной власти, которые усугубила эпидемия. В результате этим детям скоро просто нечем будет дышать. Но сейчас мы можем спасти Рембрандта, Соню и Машу — давайте не упустим этой возможности».   

Помочь совершить чудо для детей и купить для них жизненно важные лекарства может каждый на сайте фонда «Дедморозим».

Источник информации: Чайковские.Новости

Потеряшка нашлась!

14-летняя девочка из Чайковского, пропавшая накануне вечером, нашлась. Мама школьницы просит снять сообщения о поисках.

Вт 18 мая 2021, 17:34

Комментариев: 1

Трагедия на воде: утонули две девочки

В Пермском крае в реке Яйва утонули две одиннадцатилетние девочки. Это произошло 23 мая 2021 года.

Пн 24 мая 2021, 14:39

Комментариев: 0

Из колонии вышел экс-директор НПФ «Стратегия»

Экс-директор Негосударственного пенсионного фонда «Стратегия» Пётр Пьянков освобождён из колонии.  Деятельность этого фонда активно велась и в Чайковском. Офис «Стратегии» располагался на улице Вокзальная.

Вт 25 мая 2021, 17:02

Комментариев: 11

Фотофакт: Эксперимент с мусорными контейнерами провалился?

Благоустройство города Чайковского порой заканчивается вот такими курьезными результатами. Менее чем год назад на улице Карла Маркса были установлены современные мусорные контейнеры заглубленного типа со встроенными мешками.

Ср 19 мая 2021, 16:14

Комментариев: 10

Пятница – с пользой!

В Чайковском парке культуры и отдыха к регулярным занятиям скандинавской ходьбой и дыхательной гимнастикой Стрельниковой добавилось направление «Полезная пятница».

Вт 18 мая 2021, 16:02

Комментариев: 0

У бездомных собак новый директор

Говорят, что коней на переправе не меняют. Но как только в Чайковском забрезжил свет в конце туннеля в вопросе регулирования численности собак без владельцев, администрация округа приняла решение расстаться с директором муниципальной службы, занимающейся этим вопросом, Ниной Макушиной. 

Чт 20 мая 2021, 15:44

Комментариев: 13

Пенсионерка лишилась 450 тыс. рублей, впустив продавца фильтров воды

В Пермском крае полицейские разыскивают потерпевших от рук квартирных воров. Злоумышленники представлялись продавцами фильтров для воды. 

Чт 03 июня 2021, 15:45

Комментариев: 0

«Хендай» сбил лося

Автомобиль «Хендай» поздно вечером 3 июня на автодороге «Ольховка-Кемуль» сбил переходившего проезжую часть лося.

Пт 04 июня 2021, 17:42

Комментариев: 0

ЛЕНТА НОВОСТЕЙ